Charles assis sur les genoux de Raphaelle, sa cousine, au bord de la piscine de l'hôpital, à la fin du séjour; il tient sa tête tout seul, sans aide !,
Sujet : Charles et le Biofeedback à Miami
De : thieffry isabelle <*@*.*>
Date : Wed, 14 Mar 2007 00:23:04 +0100 (CET)
Bonjour à toutes et à tous,
Nous voilà revenus de Miami, où Charles a passé 3 semaines pour son traitement par biofeedback-emg.
Le voyage s'est très bien passé et Charles est toujours aussi à l'aise dans l'avion (il adore l'atterrissage et le décollage !).
Nous étions très bien logés, dans l'enceinte de l'hôpital, au milieu des palmiers et au pied de la piscine extérieure (32°, chauffée par le soleil ...).
Les séances de traitement se sont déroulées chaque matin, pendant une heure.
Le Professeur Brucker, qui a mis au point ce traitement depuis 20 ans, nous a reçus le premier jour afin d'évaluer l'état et les capacités de Charles.
Il a remarqué que Charles avait déjà fait quelques progrès depuis le mois de septembre 2006 (nous l'avions rencontré à l'époque pour une évaluation et voir si Charles serait un bon candidat pour le biofeedback-emg).
Il faut souligner que ces progrès ne sont pas venus tout seul, et qu'ils sont le résultat de l'excellent travail que font les étudiantes chaque jour auprès de Charles à la maison.
Ainsi donc, après évaluation le premier jour des capacités et faiblesses de Charles, le Pr Brucker a établi le programme de traitement qui allait être réalisé les jours suivants.
Plusieurs catégories de muscles ont été sélectionnés:
- ceux situés tout au long de la colonne vertébrale (de la base du cou jusqu'aux fessiers),
afin d'améliorer la tenue de tête et du tronc,
- certains muscles des jambes (adducteurs et abducteurs), pour initier la station debout,
- et enfin, les muscles du bras (de l'épaule jusqu'au coude), afin de renforcer la force des bras et pour tenir les béquilles (et oui, Charles s'est mis debout, en s'appuyant sur des cannes tripodes, mais avec beaucoup de difficultés, certes).
Les séances ont été réalisées successivement par différents intervenant(e)s.
Le traitement commence par la pose d'électrodes sur les muscles choisis, ces électrodes sont reliées à un ordinateur et à un électromyographe.
Et ensuite c'est à Charles de travailler: il est soit assis, soit debout.
Il doit répondre précisément aux consignes: redresser sa tête, redresser son tronc, lever les bras, lever les jambes.
A chaque mouvement effectué par Charles, l'intervenant note les résultats qui s'affichent sur l'écran de l'électromyographe.
Le seuil d'exigence des mouvements que Charles doit effectuer s'élève au fur et à mesure des séances.
A la fin des 3 semaines, le Pr Brucker revoit Charles pour une dernière évaluation, et pour dresser le bilan du traitement. Il en conclut que d'une manière générale, avant le traitement, les muscles de Charles fonctionnaient à un niveau s'échelonnant entre 5 et 10% de la valeur normale (d'un muscle "sans handicap"). Après le traitement, les mucles de Charles étaient parvenus à fonctionner à un niveau s'échelonnant entre 10 et 25% de la valeur normale.
C'est à la fois peu et beaucoup !
Car il ne s'agissait que de notre première session de biofeedback-emg, et que bien sûr, il faudra revenir, dans un délai de 6 mois à 1 an.
Mais en attendant, nous allons continuer à la maison les exercices quotidiens que Charles effectuait déjà avec les étudiantes. De nouveaux exercices nous été conseillés par le Pr Brucker, et ceux-ci devraient permettre à Charles d'acquérir un certain équilibre dans la position assise, (sur une chaise ordinaire, sans maintien spécial comme il avait jusqu'ici) et aussi l'équilibre dans la position debout.
Les photos ci-jointes vous permettront d'avoir un aperçu de la tenue de tête actuelle de Charles:
- il est assis sur les genoux de Raphaelle, sa cousine, au bord de la piscine de l'hôpital, à la fin du séjour; il tient sa tête tout seul, sans aide !,
- il est assis sur le siège du pilote de l'avion (dans le cockpit du boeing 767 lors de notre retour !), et je ne lui tiens que les épaules.
Nous avons eu l'occasion de rencontrer à Miami plusieurs autres enfants français qui venaient aussi suivre ce traitement. Les échanges avec ces familles ont été très enrichissants, tant sur les bénéfices du biofeedback, que sur d'autres méthodes et 'tuyaux' permettant de faire avancer nos enfants, et cela nous confortent dans l'idée de revenir.
Voilà, ce traitement est donc très encourageant et prometteur.
Il s'inscrit de façon très complémentaire avec l'éducation comportementale qui est pratiquée à la maison depuis 3 ans (méthode ABA). Et nous continuerons donc dans cette voie.
Encore merci à toutes celles et ceux qui m'ont aidée à préparer ce voyage, à trouver les financements nécessaires, et aux étudiant(e)s qui travaillent avec Charles chaque jour.
Isabelle Thieffry,
Maman de Charles Giard.
N'hésitez pas à faire suivre ce message aux personnes dont je n'ai pas l'adresse mail, mais qui sont aussi concernées.
Charles assis sur le siège du pilote de l'avion (dans le cockpit du boeing 767 du retour !), je ne lui tiens que les épaules